Archive pour 4 janvier, 2014

Le devoir de non-abandon

 

Entretien avec Marie de Hennezel

Après avoir joué un rôle déterminant dans le démarrage des soins palliatifs en France, au milieu des années 80, Marie de Hennezel ne s’est pas démobilisée. Réinventer l’art d’accompagner la fin de vie à l’échelle d’une nation, cela prend du temps ! Il s’agit désormais surtout de bien différencier médecine palliative et euthanasie, que sépare un véritable fossé éthique. En octobre 2002, l’auteur de « La Mort intime » (éd. Robert Laffont) a rendu compte au ministre de la Santé de la mission qu’il lui avait confiée, sur ces questions qui fondent notre légitimité à nous dire humains.

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Nouvelles Clés : Le hasard a fait que votre rapport sur la fin de vie est sorti en plein émoi national, à cause de la mort de Vincent Imbert. Pourtant,ce dernier ne représente qu’un cas rarissime. Le vrai problème est ailleurs, non ?

 

Marie de Hennezel : On ne va pas éviter le débat sur l’euthanasie. Les gens le réclament.

Il faut les inciter à vraiment réfléchir et cela ne peut pas se faire au milieu de l’agitation médiatique habituelle – notamment celle provoquée par la fin de Vincent Imbert. Il y a une confusion extraordinaire et l’on entend les choses les plus extravagantes – on accuse par exemple les réanimateurs d’euthanasie, alors qu’il s’agit d’une corporation qui s’est donnée la peine de publier des “bonnes pratiques” qui montrent que, quand ils prennent des décisions d’arrêt de traitement et qu’ils respectent le désir exprimé par les patients, ils se retrouvent dans une logique de “non-obstination déraisonnable”, de respect du “droit de refuser des soins” (reconnu par la loi du 4 mars 2002) et de soins palliatifs. Il ne s’agit absolument pas d’euthanasie, qui est, rappelons-le, celle qui consiste à donner la mort, à la provoquer par un geste actif. Or, l’opinion et la presse utilisent à tout bout de champ ce terme d’euthanasie qui sème la confusion, ce qui extrêmement préjudiciable aux patients et aux familles, qui ne savent plus si elles peuvent faire confiance ou pas – sans parler des soignants qui essaient de réfléchir à leur pratique et notamment à l’intention de ce qu’ils font. Dans ce débat, l’intention est très importante. C’est même le cœur du débat, où se joue une problématique éthique.

N. C. : Que vous avait demandé au juste le ministre, François Matteï ?

M.d.H. : De faire, dans un contexte controversé sur la fin de vie, des propositions “non normatives”. C’est-à-dire de ne pas me placer dans la perspective d’un projet de loi, mais d’enquêter, de consulter et de réfléchir à l’amélioration des pratiques, à la façon de répondre à la solitude des soignants et à la promotion de la culture de l’accompagnement d’une manière générale dans la population. Je ne pense pas, en effet, qu’une modification de la loi ferait avancer les choses. L’important est de profondément réfléchir et de tous évoluer en maturité. Cela concerne les professionnels mais aussi le public, qui doit comprendre ce qui se pratique, à quoi ça correspond, quelles difficultés cela fait surgir dans le monde médical – il est vrai , par exemple, que les progrès techniques amènent les médecins à prendre des décisions totalement inédites, qui posent des dilemmes éthiques qui n’avaient jamais existé jusqu’ici. Vous savez que l’on peut désormais maintenir quelqu’un indéfiniment en vie artificielle…

J’ai titré mon rapport « Le devoir de non abandon”, avec en exergue cette phrase de Joseph Kessel : “Quelqu’un existait, qui pouvait prendre soin de son corps et de sa misère, sans qu’il éprouvât de honte pour lui-même ou de haine pour le témoin, de désir de mourir ou de tuer.” Cela pose bien l’enjeu de l’accompagnement : la façon dont on va prendre soin de vous et vous accompagner, doit vous donner un sentiment de dignité.

N. C. : Ce travail vous a pris un an. Comment les choses se sont-elles passées ?

M.d.H. : Je connais bien le terrain. J’ai encore visité quelques hôpitaux, mais j’ai surtout organisé des réunions de travail, après avoir attentivement suivi les travaux du Comité de pilotage du plan de développement des soins palliatifs 2002-2005. J’ai notamment organisé des réunions sur le thème de la formation, technique mais aussi éthique, qui me paraît essentiel. Et d’autres réunions sur les aspects juridiques, où se trouvaient réunis des membres de la chancellerie et du conseil de l’ordre des médecins, des réanimateurs, des membres du conseil national d’éthique, et nous avons réfléchi à la situation très particulière des réanimateurs qui, malgré leurs bonnes pratiques, se trouvent malgré tout dans une insécurité, parce que leur action vient en contradiction d’un article du Code pénal sur la non-assistance à personne en péril. Et donc ils peuvent être inquiétés malgré une pratique exemplaire : décisions collégiales, transparence, etc. C’est un des grands arguments des partisans d’une modification de la loi : “Les réanimateurs, disent-ils, donnent parfois la mort, ce qui est considéré comme un crime, il faut donc changer la loi.” Argumentation erronée : ils ne “donnent” pas la mort, ils la permettent et c’est très différent. Il faut néanmoins donner plus de sécurité aux réanimateurs et je propose plusieurs pistes, notamment :

  • Élargir l’esprit de l’article 38 du code de déontologie, qui dit que “le médecin ne doit pas donner la mort”, de façon à préciser que si, dans l’intention de soulager, un médecin engage un risque vital, il ne doit pas être poursuivi ;
  • Envoyer des instructions pénales aux parquets des différentes juridictions, pour leur faire connaître les pratiques de fin de vie, dont on s’aperçoit qu’ils ne les connaissent pas du tout !

 

Il y a, dans l’ensemble, un énorme besoin de communication. Il faut savoir employer les bons termes, sortir de l’ambiguité…

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Travail de mémoire ; où cela nous mène !

 

 

images (3)Boris Cyrulnik en parle bien dans « Sauve-toi, la vie t’appelle ! » (Odile Jacob, 2012) où il raconte comment sa mémoire s’est arrangée pour protéger l’enfant en fuite qu’il fut pendant la guerre, en mélangeant fiction et réalité. Ce mélange lui a été bénéfique. A quel moment peut-il devenir délirant ? 

Toutes nos mémoires personnelles sont fondées sur un mélange de fiction et de réalité, d’expériences objectivement vécues et de questions totalement subjectives. A quel moment la « légende personnelle » ou le « roman familial » deviennent-ils délirants, pathologiques ? Sans doute quand on perd le « critère de vérité » dont parle Paul Ricœur dans « La Mémoire, l’histoire, l’oubli » (Points Seuil, 2003) et qui est un critère de santé. Illustrons-le justement avec l’histoire de Cyrulnik : un demi-siècle plus tard, il enquête sur ce qui lui est arrivé, enfant, et s’aperçoit qu’en maints endroits, sa mémoire a inventé des choses qui n’ont pu exister. Mais il ne s’entête pas. Il admet sa propre affabulation, lui trouve une explication, dénoue le réel du fictif. 

Le délirant, lui, refusera ce dénouement et décrétera qu’il s’agit d’un tout inextricable. 

Ou pire, il niera le réel. A l’échelle collective, ce déni peut devenir négationnisme. Une pathologie groupale plus répandue qu’on ne le croit. Au Rwanda, par exemple, on a pu constater que les génocidaires allaient jusqu’à nier les faits au moment même où ils les commettaient.  

Citant Karl Marx et Winston Churchill, vous dites qu’« un peuple qui ne connaît pas son histoire est condamné à la revivre ». Appliqué au négationnisme, c’est effrayant. 

Aussi bien à l’échelle individuelle que collective, revenir sur son histoire est un indispensable travail, tout à la fois moral, critique et thérapeutique. Il ne faut pas craindre son histoire. C’est le seul moyen de dissocier un acte du sujet qui l’a commis. Cela pose au minimum la possibilité du pardon : pour pardonner, il faut que l’autre ne se réduise pas à ce qu’il a fait. Si les Allemands n’avaient pas admis ce qu’ils avaient fait sous le IIIe Reich, l’Europe n’aurait jamais pu se construire. A l’inverse, le délire consiste à confondre une communauté avec les actes que ses représentants ont pu commettre. 

Selon vous, on ne peut avancer, évoluer, grandir qu’en étant blessé et en surmontant cet obstacle. Vous est-il arrivé de remercier un obstacle ? 

Oui certainement, après-coup du moins. Une maladie, une perte, un échec… Plus précisément, on ne remercie jamais le négatif lui-même, bien sûr, mais la ressource qu’il nous a obligés à réveiller. Le négatif reste négatif. On ne peut pas souhaiter la pauvreté ou la maladie. Mais le paradoxe de la souffrance, c’est qu’elle fait se sentir vivant et que beaucoup de gens préfèrent ça plutôt que rien : au moins ils se sentent « sur scène » et non pas assis dans un fauteuil à regarder le spectacle du monde, ce qui est la grande illusion de la société actuelle. 

 

Qu’ont en commun les moments charnières de notre itinéraire personnel, ceux où nous nous disons : « Ouf ! Enfin, je vis ! » 

Tous ces moments embrassent le temps dans sa durée. Ils se situent simultanément avant et après l’épreuve. Une fois celle-ci passée, je prends conscience du danger que j’ai couru et du bonheur présent qui m’ouvre la porte de l’avenir. C’est aussi ce que j’appelle « revivre ». Le grand paradoxe de ce verbe, c’est que nous croyons « vivre » une expérience pour de bon la première fois, et ne faire ensuite que la « revivre » de façon plus ou moins édulcorée. Alors que c’est l’inverse – toute l’œuvre de Proust est consacrée à le prouver. En réalité, quand nous vivons une expérience la première fois, nous ne le savons pas, ou quasiment pas. Nous ne l’assumons vraiment qu’ensuite, quand nous la revivons. Cela paraît fou, mais je crois qu’il en est ainsi : dans l’ordre de l’intensité et du vécu mémorisé, revivre vient avant vivre ! C’est ce qui fait que nous ne sommes pas des animaux, mais des humains vivants, inscrits dans un monde naturel mais aussi culturel, dans l’espace et dans le temps.

 Extrait de l’Article de par Patrice van Eersel en interview avec Frédéric Worms  dans CLES

Une intelligence collective d’avenir

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Ce couplage taoïste entre notre milieu et nous, nous le retrouvons, côté occidental, dans une certaine « psychologie écologique » chère au philosophe Edgar Morin, au biologiste Francisco Varela ou au sociologue Theodore Roszak. Nous devons, disent ces visionnaires, consciemment adapter notre environnement à nous, autant que nous adapter à lui. L’idée qu’il y aurait une coévolution possible, où la créativité de la nature et celle des humains pourraient en quelque sorte s’adapter l’une à l’autre, imprègne toute la culture judéo-chrétienne – depuis la Genèse biblique – et de nombreuses utopies laïques actuelles : par exemple la démarche des chercheurs en biomimétisme pour qui les industries du xxie siècle devront faire alliance avec la nature en reconnaissant en elle « le plus grand laboratoire de tous les temps ». 

Existerait-il, de façon globale, une forme d’intelligence collective qui, plus ou moins consciemment, nous aiderait à nous préparer aux adaptations à venir ? De nombreux phénomènes sociaux vont dans ce sens. Pour le sociologue allemand Georg Simmel, en concentrant des masses d’humains en de mêmes lieux, l’urbanisation constitue un puissant « accélérateur de conscience » qui aiguise la vivacité des esprits et les rend aptes à des mutations impossibles autrement. Parmi les autres exemples d’« intelligence collective adaptative », le plus puissant est évidemment Internet auquel nous nous sommes adaptés à une vitesse folle (lire l’encadré p. 40). Le Web est d’ailleurs le moteur de la nouvelle économie immatérielle fondée non plus sur la matière, mais sur l’information. « Dans cette économie, dit le politologue Marc Luyckx Ghisi, qui fut l’un des neuf membres de l’ex-cellule prospective de l’Union européenne créée par Jacques Delors, ce n’est plus la quantité qui compte, mais la qualité. En réalité, nous nous y sommes déjà adaptés à 40 %, puisqu’Internet envahit peu à peu toute l’économie. Si le malaise est grand, c’est que nous sommes encore à 60 % dans le vieux système. »

 

Dernier exemple d’adaptation collective frappante, que signalait le spécialiste du stress Eric Albert dans notre focus « Ralentir, en avons-nous vraiment envie ? » (CLES n° 79) : tout se passe comme si la pratique de plus en plus massive de la méditation « de pleine conscience » arrivait à point nommé pour contrebalancer l’accélération générale de nos modes de vie et le zapping fou qui fait exploser nos emplois du temps et nos psychés. Il existe de nombreuses écoles de méditation. La plupart aident leurs adeptes à se mettre tout simplement en contact avec la réalité, en essayant d’atténuer les filtres interprétatifs que sont nos modèles de pensée, croyances, préjugés et tabous. Du Chinois Lao Tseu au Néerlandais Spinoza, et du Romain Sénèque au Français Clément Rosset, les plus grands sages ont prôné une philosophie d’approbation du réel par la joie, qui est une claire invitation à nous adapter à « ce qui est ». Embrasser le réel tout entier, sans s’en masquer aucun aspect, si difficile soit-il. 

Revenons-en aux défis du début de cette enquête, à tous ces changements écologiques, économiques, démographiques ou culturels auxquels nous allons devoir nous adapter et dont la liste chaque jour plus longue nous panique. Si vous passez en revue l’extraordinaire saga de l’adaptabilité humaine, inconsciente d’abord, puis de plus en plus volontaire au fil des siècles, vous voyez que nous avons entre nos mains de fabuleux outils. Outils souvent étranges et paradoxaux, dont la dialectique peut surprendre puisque d’un mal peut surgir un bien et d’une inadaptation une nouveauté vitale. Comme aime le dire Edgar Morin : « La catastrophe est possible, mais la nouveauté est toujours sortie de l’inattendu. Croyons à l’inattendu ! »

 

Une question de conscience

 

Et dédramatisons. Autrefois, notre « adaptation », par exemple à une épidémie, pouvait signifier que la moitié de la population mourait. Aujourd’hui, notre adaptation, par exemple à une mauvaise alimentation, signifie que la moitié de la population est en surpoids. C’est dur à vivre, mais nous avons changé d’échelle dramatique. Au fond, chaque époque « invente » ses peurs collectives. Les nôtres sont vastes, mais pas davantage que celles de nos ancêtres. Nombreuses sont les raisons de croire que l’avenir est possible, voire exaltant. Nos extraordinaires avancées technologiques ne peuvent être niées. 

La question est de savoir quel usage nous en faisons, donc quels seront nos comportements. Or, nous ne pouvons plus prétendre que nos réseaux neuronaux nous bloquent : ils sont infiniment plus plastiques que nous ne le pensions. La question qui se pose à chacun d’entre nous devient donc : « Quel est notre niveau de conscience ? » Nous avons de vraies raisons de croire que nous y parviendrons. Souhaitons-nous bonne chance dans nos adaptations respectives – et communes. 

 

par Patrice van Eersel

 

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