Le devoir de non-abandon

 

Entretien avec Marie de Hennezel

Après avoir joué un rôle déterminant dans le démarrage des soins palliatifs en France, au milieu des années 80, Marie de Hennezel ne s’est pas démobilisée. Réinventer l’art d’accompagner la fin de vie à l’échelle d’une nation, cela prend du temps ! Il s’agit désormais surtout de bien différencier médecine palliative et euthanasie, que sépare un véritable fossé éthique. En octobre 2002, l’auteur de « La Mort intime » (éd. Robert Laffont) a rendu compte au ministre de la Santé de la mission qu’il lui avait confiée, sur ces questions qui fondent notre légitimité à nous dire humains.

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Nouvelles Clés : Le hasard a fait que votre rapport sur la fin de vie est sorti en plein émoi national, à cause de la mort de Vincent Imbert. Pourtant,ce dernier ne représente qu’un cas rarissime. Le vrai problème est ailleurs, non ?

 

Marie de Hennezel : On ne va pas éviter le débat sur l’euthanasie. Les gens le réclament.

Il faut les inciter à vraiment réfléchir et cela ne peut pas se faire au milieu de l’agitation médiatique habituelle – notamment celle provoquée par la fin de Vincent Imbert. Il y a une confusion extraordinaire et l’on entend les choses les plus extravagantes – on accuse par exemple les réanimateurs d’euthanasie, alors qu’il s’agit d’une corporation qui s’est donnée la peine de publier des “bonnes pratiques” qui montrent que, quand ils prennent des décisions d’arrêt de traitement et qu’ils respectent le désir exprimé par les patients, ils se retrouvent dans une logique de “non-obstination déraisonnable”, de respect du “droit de refuser des soins” (reconnu par la loi du 4 mars 2002) et de soins palliatifs. Il ne s’agit absolument pas d’euthanasie, qui est, rappelons-le, celle qui consiste à donner la mort, à la provoquer par un geste actif. Or, l’opinion et la presse utilisent à tout bout de champ ce terme d’euthanasie qui sème la confusion, ce qui extrêmement préjudiciable aux patients et aux familles, qui ne savent plus si elles peuvent faire confiance ou pas – sans parler des soignants qui essaient de réfléchir à leur pratique et notamment à l’intention de ce qu’ils font. Dans ce débat, l’intention est très importante. C’est même le cœur du débat, où se joue une problématique éthique.

N. C. : Que vous avait demandé au juste le ministre, François Matteï ?

M.d.H. : De faire, dans un contexte controversé sur la fin de vie, des propositions “non normatives”. C’est-à-dire de ne pas me placer dans la perspective d’un projet de loi, mais d’enquêter, de consulter et de réfléchir à l’amélioration des pratiques, à la façon de répondre à la solitude des soignants et à la promotion de la culture de l’accompagnement d’une manière générale dans la population. Je ne pense pas, en effet, qu’une modification de la loi ferait avancer les choses. L’important est de profondément réfléchir et de tous évoluer en maturité. Cela concerne les professionnels mais aussi le public, qui doit comprendre ce qui se pratique, à quoi ça correspond, quelles difficultés cela fait surgir dans le monde médical – il est vrai , par exemple, que les progrès techniques amènent les médecins à prendre des décisions totalement inédites, qui posent des dilemmes éthiques qui n’avaient jamais existé jusqu’ici. Vous savez que l’on peut désormais maintenir quelqu’un indéfiniment en vie artificielle…

J’ai titré mon rapport « Le devoir de non abandon”, avec en exergue cette phrase de Joseph Kessel : “Quelqu’un existait, qui pouvait prendre soin de son corps et de sa misère, sans qu’il éprouvât de honte pour lui-même ou de haine pour le témoin, de désir de mourir ou de tuer.” Cela pose bien l’enjeu de l’accompagnement : la façon dont on va prendre soin de vous et vous accompagner, doit vous donner un sentiment de dignité.

N. C. : Ce travail vous a pris un an. Comment les choses se sont-elles passées ?

M.d.H. : Je connais bien le terrain. J’ai encore visité quelques hôpitaux, mais j’ai surtout organisé des réunions de travail, après avoir attentivement suivi les travaux du Comité de pilotage du plan de développement des soins palliatifs 2002-2005. J’ai notamment organisé des réunions sur le thème de la formation, technique mais aussi éthique, qui me paraît essentiel. Et d’autres réunions sur les aspects juridiques, où se trouvaient réunis des membres de la chancellerie et du conseil de l’ordre des médecins, des réanimateurs, des membres du conseil national d’éthique, et nous avons réfléchi à la situation très particulière des réanimateurs qui, malgré leurs bonnes pratiques, se trouvent malgré tout dans une insécurité, parce que leur action vient en contradiction d’un article du Code pénal sur la non-assistance à personne en péril. Et donc ils peuvent être inquiétés malgré une pratique exemplaire : décisions collégiales, transparence, etc. C’est un des grands arguments des partisans d’une modification de la loi : “Les réanimateurs, disent-ils, donnent parfois la mort, ce qui est considéré comme un crime, il faut donc changer la loi.” Argumentation erronée : ils ne “donnent” pas la mort, ils la permettent et c’est très différent. Il faut néanmoins donner plus de sécurité aux réanimateurs et je propose plusieurs pistes, notamment :

  • Élargir l’esprit de l’article 38 du code de déontologie, qui dit que “le médecin ne doit pas donner la mort”, de façon à préciser que si, dans l’intention de soulager, un médecin engage un risque vital, il ne doit pas être poursuivi ;
  • Envoyer des instructions pénales aux parquets des différentes juridictions, pour leur faire connaître les pratiques de fin de vie, dont on s’aperçoit qu’ils ne les connaissent pas du tout !

 

Il y a, dans l’ensemble, un énorme besoin de communication. Il faut savoir employer les bons termes, sortir de l’ambiguité…

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